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感谢你们的守护,让我有了活下去的勇气 ——慢友小李的故事

来源:昕生活慢粒家 2023-01-27 21:26:06

如果不是因为一场毫无预兆的疾病“降临”,来自内蒙古的农村小伙小李应该过着如常的生活,喝点小酒、抽点烟,拥有美满和谐的小家庭,虽不富裕但活得肆意潇洒。Hcx帝国网站管理系统

当噩运到来,小李也曾崩溃、也曾想要放弃,但一款新药的出现,让他看到了光明,更拥有了活下去的勇气。Hcx帝国网站管理系统

今天,我们分享这位29岁小伙的故事。Hcx帝国网站管理系统

噩运 明亮的眼睛失去光彩

内蒙古乌兰察布市兴和县的一个小村庄,是我的家乡。2017年我组建了自己的小家庭,虽然不富裕,但与爱人感情十分融洽,和和美美。Hcx帝国网站管理系统

所有的变故发生在2020年11月的一天,我突然觉得眼睛模糊,看了老中医配了中药吃了几天后仍不见好转,而视力也在不断下降,甚至有时感觉快看不见了。当时我还以为是散光了,准备去眼镜店配一副眼镜。在一系列仪器检测后,眼镜店大哥突然对我说了一句:“兄弟,你这眼睛很可能不是戴不戴眼镜的问题啊”。这一句话猛然点醒了我!Hcx帝国网站管理系统

也许是眼睛出了问题,带着这个疑惑,我马不停蹄奔向张家口眼科医院。在医院做完血常规检查后,一个不详的信号扑面而来:白细胞指数超标太高,医生建议我到血液科做进一步检测。心怀忐忑,在张家口第一医院经过肝胆胰脾检查后,报告显示我肝脏偏大,融合基因105%,医生初步诊断为慢粒白血病。Hcx帝国网站管理系统

当大夫说我得了白血病的时候,我脑袋嗡的一下炸了。“我为什么会得这种病”这样的声音不断盘旋在我的脑海里,甚至连死的心都有。Hcx帝国网站管理系统

北上,遇新药重获希望

虽然刚听到“白血病”三个字时,我是错愕的、震惊的、甚至一度想放弃,但家人给了我莫大的支持,我于是决定北上求医,或许这是一次误诊呢?我总抱着这样一丝希望。Hcx帝国网站管理系统

在经历了抽血、骨穿等一系列检查后,身体的痛苦抵不过内心的煎熬,我在心里暗自祈祷,希望有一个“否定”的答案等待着我。然而,一切都是枉然。在两天的复核后,医生告诉我,确认是慢粒白血病。那一丝侥幸也破灭了,我控制不住地瘫软,内心完全接受不了这个事实。Hcx帝国网站管理系统

“不用担心,只要好好配合治疗,没有生命危险的。现在有一款治疗慢粒特别好的靶向药(氟马替尼),安全性高,疗效好,能更快的获得主要分子学反应,你还年轻,只要按时服药,定期做血常规和融合基因检测,停药的几率特别大。”专家的一席话,让我看到了希望,如获新生。Hcx帝国网站管理系统

庆幸有这么一种药可以让我有了活下去的勇气,我也暗自告诉自己,一定要坚持下去。当天津血液研究所的医生也再次跟我确认这药的疗效特别好时,我一颗心总算安定了下来。Hcx帝国网站管理系统

我仍记得当时医生跟我说的话:像你这么好的身体好好配合治疗,很有可能实现停药!带着信心,我开始了积极的治疗。Hcx帝国网站管理系统

在确诊后的一个月,即2020年12月29日我正式开始服用氟马替尼。治疗的过程是痛苦而艰难的,但带着希望的治疗,又让人有无比的勇气。Hcx帝国网站管理系统

特别想分享服用了靶向药物后,我的融合基因检测结果:Hcx帝国网站管理系统

2021年3月11日: 第一次融合基因检测结果是0.070%Hcx帝国网站管理系统

2021年9月10日: 第二次融合基因检测结果是0.020%Hcx帝国网站管理系统

2022年1月5日: 第三次融合基因检测结果是0.000%Hcx帝国网站管理系统

除了最初的腹泻外,我几乎没有其他不良反应。更让我有信心的是,用药三个月后我的眼睛也在逐渐恢复,比之前的状态改善了太多。Hcx帝国网站管理系统

非常好的治疗效果,让医生和我的家人也都很满意,终于我悬着的心可以暂时放下来了。Hcx帝国网站管理系统

新生:遇见更好的自己

生命中总能遇到莫大的惊喜。Hcx帝国网站管理系统

在服用药物期间,我媳妇儿怀孕了。在高兴之余,也掺杂着担忧:我这个病会不会对小孩造成影响。当复诊时,内蒙古医科大学附属医院的医生明确告诉我,慢性粒细胞白血病可以要孩子时,我的担忧总算消除了。Hcx帝国网站管理系统

自从怀了宝宝,我更坚信,生活是打不垮我们的,我一定可以好好治疗,为了自己,更为了我们这个小家庭。Hcx帝国网站管理系统

在服用药物的第十四个月,2022年2月,我可爱的宝宝出生了!孩子的到来,让我也感受到勃勃生机。每一天我光看着他,都觉得好开心,内心充满了阳光。我的病情也在一天天地向好的一面发展。Hcx帝国网站管理系统

从刚开始的害怕,焦虑,彻夜难眠到慢慢接受,如今我正积极、乐观直面病魔,这场突然而至的疾病,让我经历了很多,非常感谢妻子一直以来对我的关心与照顾,默默地支持、鼓励,一路走来你辛苦了,我也会尽最大的努力照顾你和孩子。Hcx帝国网站管理系统

结尾:

生活不会是一帆风顺的,总会不时给予我们一些不幸与难题,难免会让人心力憔悴,但更要坚信,我们同样会鼓足勇气去面对,去克服。Hcx帝国网站管理系统

即将跨入“而立之年”的小李是不幸的,年纪轻轻罹患重病。但他同样也是幸运的,他背后站着的是温暖的家人、仁心仁术的医生、给予希望的新药。Hcx帝国网站管理系统

小李说,现在的我,抱着很大的信心去面对生活,将从生活中的点点滴滴做起,注意生活习惯,按时服药,复检,合理安排时间,保持良好的心态。相信不久的将来,会遇见更好的自己!加油!Hcx帝国网站管理系统